Síndrome de Rett: Retos para Terapeutas y Padres

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta principalmente a las mujeres. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. Se caracteriza por una pérdida gradual de habilidades motoras y comunicativas. Los primeros signos generalmente incluyen un menor control de las manos y una capacidad reducida para gatear o caminar. A medida que avanza, los músculos se debilitan y se vuelven rígidos, lo que resulta en posiciones y movimientos anormales. Además, los niños que padecen este síndrome tienden a perder la capacidad de hablar, hacer contacto visual y comunicarse de otras formas.

Aunque el embarazo y el parto de las mamás cuyos bebés tienen síndrome de Rett suelen transcurrir sin complicaciones, los signos y síntomas comienzan a aparecer después de los primeros seis meses de vida. Los cambios más marcados generalmente se observan entre los 12 y 18 meses de edad, durante un período de semanas o meses.

Los síntomas del síndrome de Rett pueden variar ampliamente de un niño a otro, pero los principales incluyen:

  • Retraso en el crecimiento: La microcefalia, una cabeza más pequeña de lo normal, suele ser el primer signo del síndrome de Rett. Con el tiempo, este retraso de crecimiento se manifiesta en otras partes del cuerpo.
  • Pérdida de las habilidades de coordinación y movimiento: Los niños afectados experimentan un menor control de las manos y una capacidad reducida para gatear o caminar. A medida que avanza la enfermedad, los músculos se debilitan o se vuelven rígidos, lo que resulta en posiciones y movimientos anormales.
  • Pérdida de la capacidad de comunicación: Los afectados por el síndrome de Rett suelen perder la capacidad de hablar, hacer contacto visual y comunicarse de otras formas.

Lamentablemente, este síndrome acorta la esperanza de vida que se promedia entre los 25 y 45 años. En la actualidad se están llevando a cabo estudios que han arrojado excelentes resultados en la elaboración de un fármaco efectivo para el tratamiento de esta condición.

Tratamiento y terapia en el Síndrome de Rett

El tratamiento del síndrome de Rett se centra en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones y brindar apoyo médico y emocional a los pacientes y sus familias. Para ello, se requiere un equipo multidisciplinario que incluye fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas. Estos profesionales pueden trabajar en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas mediante terapias físicas, del habla y del lenguaje, así como el uso de medicamentos para controlar los síntomas, como las convulsiones.

La terapia ocupacional es crucial, se enfoca en ayudar a las personas con síndrome de Rett a realizar actividades cotidianas y mejorar su independencia. Los terapeutas ocupacionales trabajan en áreas como la alimentación, el vestido y otras actividades diarias, además de la coordinación, el equilibrio y la comunicación.

En este sentido, TOi Robot se presenta como una solución vanguardista. Junto al terapeuta, TOi Robot brinda rutinas y actividades enfocadas en el control motor, coordinación, adquisición de hitos motores, equilibrio y motricidad. Además, también es un excelente auxiliar para mejorar la tolerancia a la frustración.

Tips para padres

  • Aprende todo lo que puedas sobre el síndrome de Rett y cómo afecta a tu hija.
  • Trabaja con un equipo médico compuesto por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas.
  • Ayuda a tu hija a realizar actividades cotidianas y fomenta su independencia.
  • Trabaja en mejorar la coordinación, el equilibrio y la comunicación.
  • Realiza ejercicios físicos simples en casa, sin necesidad de equipos especializados ni conocimientos exhaustivos.

El síndrome de Rett puede ser desafiante, pero con el tratamiento adecuado y el apoyo adecuado, los afectados pueden mejorar su calidad de vida y alcanzar su máximo potencial.

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